Les symptômes de l’amylose cardiaque qui alertent et 48 journées de dépistage gratuit

L’amylose cardiaque se signale souvent d’abord loin du cœur, par un canal carpien aux deux mains ou une audition qui baisse. Essoufflement, prise de poids rapide, chevilles gonflées et fatigue viennent ensuite. La campagne « Maladie caméléon » traque ces signes lors de 48 journées de dépistage gratuit dans les hôpitaux français, jusqu’au 17 décembre 2026. En France, environ 10 000 personnes sont atteintes d’amylose, et la prévalence de la maladie a doublé en 12 ans, de 8 à 17 cas pour 100 000 habitants (campagne Maladie caméléon, octobre 2026).

Amylose cardiaque : quels symptômes doivent alerter ?

La campagne condense l’alerte en un mot-mémoire, R’EPOF, détaille le site e-santé. Chaque signe a sa lettre : signes rhumatologiques (R), audition qui baisse (l’apostrophe), essoufflement inhabituel (E), prise de poids rapide (P), œdèmes surtout aux chevilles (O), fatigue persistante (F).

Les signes rhumatologiques sont les plus trompeurs : un canal carpien des deux côtés ou qui récidive, un doigt à ressaut, une maladie de Dupuytren. S’y ajoutent une rupture spontanée du tendon du biceps ou de la coiffe des rotateurs et un canal lombaire étroit. Une prothèse de hanche ou de genou posée tôt compte aussi (Breizh-info). C’est leur addition qui doit alerter.

Qui est concerné par le dépistage ?

La campagne vise les plus de 50 ans qui cumulent plusieurs de ces signes. La forme liée à l’âge touche surtout les hommes : plus de 90 % des malades, diagnostiqués en moyenne à 74 ans, dont un sur quatre au-delà de 80 ans. La forme héréditaire, 10 à 15 % des cas, peut frapper plus tôt : plus de 120 mutations en cause sont identifiées, selon les chiffres de la campagne.

Où et quand se faire dépister gratuitement ?

Après les cinq journées programmées le 26 octobre, il en reste 43, du 28 octobre au 17 décembre 2026, jusqu’en Guadeloupe, en Martinique et à La Réunion. Certains hôpitaux demandent de prendre rendez-vous : la carte de la campagne donne le contact de chacun.

Deux établissements n’ont pas encore fixé leur date : la polyclinique Saint-Laurent à Rennes et la clinique de la Sauvegarde à Lyon. L’hôpital de Mâcon figure au 2 décembre sur la carte, mais reste « date à venir » dans la liste.

Pourquoi la rate-t-on si longtemps ?

Chaque symptôme envoie vers un spécialiste différent : le chirurgien de la main opère le poignet, l’ORL appareille l’oreille, le généraliste soigne l’essoufflement d’un patient âgé. Personne ne relie les points, d’où le surnom de « maladie caméléon ».

Le canal carpien prend pourtant de l’avance. La moitié des malades de la forme liée à l’âge en ont eu un aux deux mains 5 à 7 ans avant les premiers signes cardiaques. Comme le diagnostic tombe en moyenne à 74 ans, leurs poignets se sont engourdis avant 67 à 69 ans, selon notre calcul. Côté cœur, l’amylose expliquerait jusqu’à 13 % des insuffisances cardiaques à fraction d’éjection préservée chez les plus de 60 ans. Dans cette forme, le cœur se contracte bien mais se remplit mal.

C’est quoi l’amylose cardiaque, et est-ce grave ?

Le foie fabrique une protéine de transport, la transthyrétine. Dans l’amylose, elle forme de petites fibres qui s’agglomèrent en dépôts dans le muscle du cœur. La paroi se rigidifie et le cœur pompe moins bien, explique l’autorité suisse du médicament.

Sans traitement, l’amylose cardiaque à transthyrétine laisse une survie médiane de 3 à 5 ans après le diagnostic, selon la Haute Autorité de santé. L’amylose AL, une autre famille, compte environ 500 nouveaux cas par an en France. Elle est plus brutale : sans traitement, 6 à 12 mois de survie médiane après le diagnostic cardiaque.

La filière Cardiogen, partenaire de la campagne, explique la maladie en vidéo.

Que se passe-t-il si le dépistage est positif ?

Le bilan associe un électrocardiogramme, une échographie du cœur, une scintigraphie au traceur osseux et des analyses de sang et d’urine. Des traitements ciblés existent : pour le tafamidis, la Haute Autorité de santé a reconnu une amélioration importante du service médical rendu.

Détectée tôt, la maladie laisse 40 % de survie en plus, selon le site de la campagne.

Pour trouver la journée la plus proche, la campagne tient un numéro vert gratuit : 0 800 942 041.

Article créé en collaboration avec l’IA.