La maladie de l’enfant bulle a enfermé David Vetter 12 ans dans le plastique

Récit

Pendant plus de 12 ans, David Vetter n’a été touché qu’à travers des gants de plastique fixés aux parois de son isolateur. Né le 21 septembre 1971 à Houston, au Texas, il souffrait d’un déficit immunitaire combiné sévère : son corps ne savait presque pas se défendre contre les microbes.

Enfant bulle : c’est quoi, cette maladie ?

Le déficit immunitaire combiné sévère, ou DICS, est la maladie des « enfants bulle ». Le bébé naît sans lymphocytes T, les cellules qui pilotent la riposte contre les infections, et sans anticorps efficaces. Sans traitement, la plupart des enfants atteints meurent d’une infection dans leur première année, rappelle la Haute Autorité de santé (HAS). Le traitement de référence est une greffe de cellules souches de la moelle osseuse.

Les bébés nés en France depuis le 1er septembre 2025 sont dépistés pour le déficit immunitaire combiné sévère, qui touche environ un bébé sur 60 000. L’arrêté du 16 avril 2025 l’a inscrit parmi les 16 maladies recherchées sur la goutte de sang séchée du nouveau-né.

Pourquoi David Vetter vivait-il dans une bulle ?

Chez les Vetter, la maladie avait déjà frappé. Leur premier fils, David Joseph Vetter III, en était mort à sept mois. En 1971, la seule façon de garder en vie un enfant atteint était de l’isoler dans un milieu stérile jusqu’à une greffe réussie. Le second garçon est donc entré dans un isolateur en plastique dès sa naissance (sa biographie détaillée).

Sa sœur aînée, Katherine, n’était pas une donneuse parfaitement compatible, et la greffe ne pouvait pas se faire (portrait de Katherine par PBS). La bulle provisoire est devenue sa maison, pour environ 1,3 million de dollars de soins. En 1977, la NASA lui conçoit une combinaison inspirée des scaphandres, reliée à l’isolateur par un tube de 2,4 mètres.

Il l’a portée six fois. Devenu trop grand, il n’a jamais utilisé la seconde combinaison fournie par la NASA.

Son histoire a inspiré le téléfilm « The Boy in the Plastic Bubble » (1976), avec John Travolta, la chanson « The Boy in the Bubble » de Paul Simon (1986) et la comédie « Bubble Boy » (2001).

Comment David Vetter est-il mort ?

En 1983, la greffe de moelle n’exige plus un donneur identique. Le 21 octobre, les médecins tentent la greffe avec la moelle de Katherine, traitée au préalable. Le 7 février 1984, David quitte la bulle pour une chambre désinfectée. Sa famille, en tenue stérile, peut enfin le toucher. Puis sa fièvre dépasse 40 °C, il vomit, les médecins craignent la déshydratation (récit de PBS American Experience).

« Papa, j’accepterai n’importe quoi pour me sentir mieux. »

David Vetter, à son père, selon PBS American Experience

La moelle de sa sœur portait le virus d’Epstein-Barr, indétectable aux examens d’avant la greffe. Il a déclenché un lymphome de Burkitt, un cancer des lymphocytes. David Vetter meurt le 22 février 1984, à 12 ans. Après les derniers sacrements, sa mère retire son masque et l’embrasse pour la première fois.

Existe-t-il encore des enfants bulle aujourd’hui ?

La maladie existe toujours, et une autre voie que la greffe est née à Paris. En 1999, l’équipe d’Alain Fischer à l’hôpital Necker a été pionnière de la thérapie génique contre la forme liée au chromosome X, souligne l’Inserm. Sur neuf enfants traités entre mars 1999 et avril 2002, huit étaient en vie après neuf ans de suivi médian. Mais quatre avaient développé une leucémie, et l’un en est mort (New England Journal of Medicine). Avec un vecteur plus sûr, sept des neuf enfants d’un essai lancé en 2010 étaient en bonne santé en 2014.

À Houston, la chaîne locale KPRC a interrogé la mère de David sur une avancée médicale contre la maladie de son fils.

Le dépistage français sert à gagner du temps : la HAS vise une greffe avant le 60e jour de vie.

Article créé en collaboration avec l’IA.