Marius, 5 ans, attend un foie : « la petite valise est prête » près de Montpellier

Publié le 23 mai 2026 · Mis à jour le 22 juin 2026 à 14h00

Solenne garde une petite valise prête pour Paris, quelque part entre la chambre de Marius et la vie de famille près de Montpellier. Son fils de 5 ans attend une greffe de foie, sans calendrier à entourer.

Le témoignage diffusé par Sud Radio raconte ce temps très particulier : continuer les repas, l’école, les jeux dehors, tout en sachant qu’un appel peut tomber à tout moment depuis l’hôpital Necker, à Paris.

Marius vit avec une leucinose, une maladie génétique rare. Dit plus simplement : son corps ne dégrade pas correctement certains éléments des protéines. Une greffe de foie signifie alors remplacer le foie malade par un foie sain donné, avec une opération lourde et un suivi qui ne s’arrête pas à la sortie de l’hôpital.

Une valise prête, mais pas de date

Solenne le dit sans détour : « Le délai, c’est entre zéro et deux ans. » Cette phrase résume presque tout. On ne peut ni faire comme si l’appel n’existait pas, ni vivre chaque journée collé au téléphone. La famille reste dans cet entre-deux, avec un enfant qui continue de courir, de dessiner, de demander le dehors.

La mère de Marius ajoute une image qui colle au cœur : « À tout moment, on peut nous appeler pour nous dire qu’il y a un foie pour Marius. On prend la petite valise qu’on a prévue et on part à Paris. » On entend moins la médecine que l’organisation d’une maison entière autour d’un départ possible.

Ce qui frappe aussi, c’est la manière dont Solenne décrit son fils. Marius est « un petit garçon qui aime être dehors, marcher pieds nus, faire des cabanes, dessiner ». L’histoire n’est pas celle d’un enfant réduit à sa maladie. C’est celle d’un petit garçon plein de gestes ordinaires, avec une urgence extraordinaire derrière la porte.

Les enfants attendent aussi des greffons

Les chiffres de l’Agence de la biomédecine donnent la mesure de cette attente. En 2023, 260 nouveaux enfants ont été inscrits sur la liste nationale d’attente, dont 118 pour un foie. La durée médiane d’attente pour une greffe hépatique pédiatrique était alors de 2,1 mois, mais une médiane ne dit jamais l’incertitude d’une famille précise.

L’activité de greffe a progressé en France : l’Agence de la biomédecine a compté 6 034 greffes en 2024, un niveau supérieur à celui d’avant la crise sanitaire. Mais, au 1er janvier 2025, plus de 11 600 personnes restaient en attente active d’un greffon. Derrière cette colonne de chiffres, il y a des chambres d’enfant, des fratries, des trajets et des parents qui gardent leur téléphone chargé.

Le rapport médical annuel précise aussi que les greffes hépatiques ont augmenté en 2024, tandis que 16 enfants ont reçu un greffon issu d’un donneur vivant pour la partie gauche du foie, selon les données publiques de l’rapport RAMS. Cela ne transforme pas l’attente en certitude. Cela rappelle seulement que chaque don peut ouvrir une place réelle.

La maladie rare ne prend pas toute la place

En France, les maladies rares concernent environ 3 millions de personnes et plus de 7 000 pathologies, rappelle l’Alliance maladies rares. Le mot « rare » peut tromper : chaque maladie touche peu de personnes, mais l’ensemble forme une foule immense, souvent très dispersée.

La vie de Marius montre une autre difficulté : expliquer sans alourdir. Il y a les repas surveillés, les risques en cas de dégradation de santé, les allers-retours entre Montpellier et Paris, la cagnotte pour absorber des frais autour de l’hospitalisation. Et il y a, en même temps, un enfant qui ne demande pas à devenir un dossier médical.

Le don d’organes reste donc une décision collective très concrète. La directrice générale de l’Agence de la biomédecine, Marine Jeantet, rappelait à propos du don pédiatrique que « au milieu de la vie de tous les jours, des convois pas comme les autres s’organisent ». La phrase dit bien ce passage invisible : une famille perd quelqu’un, une autre reçoit une possibilité.

Après la greffe, une autre attente commence

La greffe de foie n’est pas une ligne d’arrivée simple. Pour un enfant, elle ouvre un autre chapitre : traitements, contrôles, prudence face aux infections, adaptation progressive de la vie quotidienne. L’espoir est immense, mais il ne gomme pas la suite médicale.

Dans Le Monde, l’Agence de la biomédecine saluait en 2025 une dynamique encourageante des greffes en France, tout en rappelant l’écart qui demeure avec le nombre de personnes en attente. Le sujet avance, mais il ne se règle pas par un seul bon chiffre.

Pour Marius, le prochain événement ne se programmera peut-être pas sur un calendrier familial. Ce sera un appel, une route vers Paris, une entrée à l’hôpital. En attendant, la petite valise reste prête, et la vie continue autour d’elle.

Questions courantes

Quelle maladie touche Marius ?

Marius vit avec une leucinose, une maladie génétique rare qui empêche son corps de dégrader correctement certains éléments des protéines.

Pourquoi attend-il une greffe de foie ?

La greffe doit remplacer le foie malade par un foie sain donné, afin de réduire les complications liées à sa maladie métabolique.

Combien d’enfants attendent une greffe de foie en France ?

En 2023, l’Agence de la biomédecine a recensé 118 nouvelles inscriptions d’enfants sur liste d’attente pour une greffe de foie.

La suite de l’histoire de Marius tient à une sonnerie. Quand elle viendra, la petite valise ne sera plus un symbole : elle deviendra le premier geste d’un départ.

Article créé en collaboration avec l’IA.