Son frère perdu de vue depuis des années était bénévole dans la boutique de son propre hospice

La question paraît simple, presque banale. Pourtant, quand les soignants du St Christopher’s Hospice, à Londres, demandent à chaque patient « qu’est-ce qui compte pour vous ? », les réponses peuvent déclencher des chaînes d’événements improbables. Pour Muriel, 73 ans, la réponse était son frère Colin, qu’elle n’avait plus vu depuis de nombreuses années. La suite a surpris même les professionnels habitués aux fins de vie.

Muriel est arrivée à l’hospice en juillet 2023, adressée par les médecins du Guy’s Hospital. Elle vit avec un cancer du sein et venait de perdre son mari Joseph. Retirée, isolée, elle sortait à peine de chez elle. Ce sont les soins de l’hospice, et pas seulement les médicaments, qui ont progressivement changé la donne : gym, séances d’art, moments de détente. Au fil des conversations, elle a évoqué Colin. Les deux frère et soeur vivent tous deux avec des troubles d’apprentissage. Ils avaient perdu contact quand Colin avait dû déménager après le décès de la personne qui s’occupait de lui.

L’enquête d’une infirmière spécialisée

Phoebe Mooney, infirmière clinicienne spécialisée en handicap intellectuel au sein de l’hospice, a décidé d’agir. Elle a multiplié les démarches, contacté des collègues d’autres organisations, remonté des réseaux. « Il a fallu sauter beaucoup d’obstacles », résume-t-elle. Après des mois de recherches, elle a fini par entrer en contact avec une ergothérapeute qui connaissait bien Colin.

Ce que Phoebe a alors découvert dépasse ce qu’on aurait pu imaginer. Colin était déjà membre de la communauté St Christopher’s. Il faisait du bénévolat dans la boutique caritative Downham de l’hospice, à quelques kilomètres de là où sa soeur recevait ses soins. Les deux parcours, séparés depuis des années, gravitaient autour du même lieu sans le savoir.

La réunion a été organisée. Quand les deux frère et soeur se sont retrouvés, l’émotion a débordé. « J’étais en larmes, je pleurais sur son épaule », a raconté Muriel. « Il n’en revenait pas que ce soit moi. Il était mon garçon d’honneur à mon mariage. Il m’avait tellement manqué. » Phoebe, de son côté, ne cachait pas sa propre émotion : « C’est immense qu’ils se soient retrouvés. C’est une si belle histoire. Je n’en revenais vraiment pas. »

Ce que fait vraiment un hospice

L’histoire de Muriel illustre une réalité que beaucoup ignorent. Une enquête commandée par le St Christopher’s Hospice révèle que seuls 20 % des Britanniques savent qu’un hospice peut aider à renouer avec des proches. La majorité associe ces structures uniquement à la fin de vie médicale, aux morphines et aux couloirs silencieux. Or le travail concret est bien plus large : accompagnement social, maintien de liens, attention à ce qui donne encore du sens.

« En posant la question « qu’est-ce qui compte pour vous », nous déplaçons la focale », explique Helena Talbot-Rice, responsable de la réhabilitation et du bien-être à St Christopher’s. « Cela peut avoir un impact profond sur l’engagement de la personne et sur toute son expérience. Une fois que nous avons posé cette question, notre rôle est d’écouter, puis d’agir dans la mesure du possible. »

En France, les soins palliatifs restent encore largement méconnus hors du milieu hospitalier : selon la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, moins d’un Français sur deux sait qu’il existe des unités de soins palliatifs dans la plupart des hôpitaux, et les structures d’accompagnement ambulatoire peinent à se faire connaître. La question « qu’est-ce qui compte pour vous ? » pourrait y changer des vies aussi.

Muriel, depuis la réunion, est devenue une présence familière et aimée dans tout l’hospice. Elle court sur le tapis de gym, peint des portraits de Joseph, se fait vernir les ongles en assortissant les couleurs à sa tenue. « Depuis que je viens ici, je me sens plus détendue », dit-elle. « J’adore venir ici. » Elle achète régulièrement de petits cadeaux, puzzles ou vernis, pour les partager avec le personnel et les autres patients. L’hospice lui a rendu son frère. Il lui a aussi rendu le goût d’être là.

En bref

Comment Muriel a-t-elle retrouvé son frère ?
En évoquant auprès de ses soignants ce qui comptait le plus pour elle. L’infirmière spécialisée Phoebe Mooney a mené des mois de recherches et découvert que Colin était bénévole dans une boutique de l’hospice même où Muriel recevait ses soins.

Qu’est-ce que le St Christopher’s Hospice ?
Un hospice pionnier du sud de Londres, fondé en 1967, qui propose des soins palliatifs mais aussi un accompagnement global : social, psychologique, liens familiaux. Il dispose de plusieurs boutiques caritatives tenues par des bénévoles.

Pourquoi ce chiffre de 20 % est-il important ?
Une enquête commandée par l’hospice montre que seuls 20 % des Britanniques savent qu’un hospice peut aider à renouer avec des proches. La grande majorité sous-estime l’étendue de ces accompagnements.

En quoi ce cas concerne-t-il les personnes avec un handicap intellectuel ?
Muriel et Colin vivent tous deux avec des troubles d’apprentissage. L’hospice dispose d’une infirmière spécialisée dans ce domaine, ce qui a rendu possible la recherche et la réunion. Phoebe Mooney souligne l’importance d’un accès précoce à ces soins pour cette population.

Existe-t-il l’équivalent en France ?
Les unités de soins palliatifs françaises et les équipes mobiles d’accompagnement peuvent remplir un rôle similaire, mais l’approche systématique « qu’est-ce qui compte pour vous » reste peu formalisée hors de quelques établissements pionniers.

Article créé en collaboration avec l’IA.